Хлопчик в міхурі: дюжина років в очікуванні смерті

COVER

Цей випадок дуже важливий в історії медицини - і не тільки через сумної долі хлопчика Девіда Філліпа Веттера, але і через величезну ланцюжка етичних проблем, які вона ставить і на які до сих пір немає однозначної відповіді.

114
Згадаймо Толстого і його пасаж про нещасливі сім`ї. Сім`я Веттер, благочестивих християн, була нещасна через генетичні проблем. Їх старший син, Девід Джозеф Веттер III, помер у віці семи місяців. Діагноз страшний і майже не дає шансів: SCID, він же алімфоцітоз, він же синдром Гланцмана - Рінікера, він же - важкий комбінований імунодефіцит (ТКІД), він же - тимических алімфоплазія. Після описуваного випадку хвороба отримає ще одну назву.

puz_zah
Суть захворювання така: генетичний дефект порушує роботу вилочкової залози, в результаті чого у народженої дитини відсутні (або майже відсутні) Т-лімфоцити, а B-лімфоцити є, але не працюють. Зазвичай це захворювання зустрічається з ймовірністю 1: 100 000 новонароджених (крім індіанців навахо і апачів, там частота 1: 2500). Однак, якщо хлопчик народжується з цим захворюванням, ймовірність того, що наступний хлопчик буде таким же, - 50%.

34
Єдиний шанс врятувати життя новонародженій - пересадка кісткового мозку. У родині Веттер потенційний донор був - їх дочка Кетрін. Мабуть, тому вони зважилися все-таки народити спадкоємця. Тим більше що лікарі з медичного коледжу Бейлора - Джон Монтгомері, Мері Енн Стаут і Рафаел Вілсон - запевнили батьків, що якщо таки ТКІД трапиться, то можна буде помістити хлопчика в стерильний бокс до пересадки кісткового мозку. Про те, що буде, якщо кістковий мозок не підійде, чомусь ніхто не подумав.

44
Дитина народилася, кістковий мозок не підійшов. Хлопчик залишився жити в стерильному міхурі. Він був хрещений дезинфікованої святою водою і залишився в ув`язненні на дюжину років, майже до самої смерті.
Перш ніж потрапити в стерильний кокон Девіда, вода, повітря, продукти харчування, підгузники і одяг ретельно дезінфікувалися. До самого Девіду торкалися виключно за допомогою спеціальних пластикових рукавичок, вправлених в стінку міхура. Іграшки, книги й інші предмети очищалися від найменших залишків клею і етикеток, потім поміщалися в камеру, наповнену окисом етилену, і витримувалися там протягом чотирьох годин при температурі 60 ° C, після чого піддавалися аерації протягом 1-7 днів.


схоже